Há pouco mais de um ano, a diretoria colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS aprovava a incorporação do medicamento Zolgensma, cuja dose única custa 7 milhões de reais, para o tratamento de pacientes pediátricos com até 6 meses de idade portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
Agora um novo medicamento surge nos EUA para se tornar o mais caro do mundo. A substância pode ser uma alternativa para tratar a leucodistrofia metacromática (MDL), um distúrbio genético muito raro que afeta, em média, 40 crianças por ano nos EUA e é fatal para a maioria dos portadores. O medicamento Lenmeldy custa cerca de US$4,25 milhões (equivalente a 21 milhões de reais).
Apesar de ser uma esperança para os portadores da doença, a novidade reacende o debate sobre os preços das terapias genéticas e o custeio dessas substâncias no atual momento da saúde suplementar, em que as operadoras convivem com incertezas e o desafio de equacionar os custos e despesas para manter sua sobrevivência.
Se o custo do Zolgensma (R$7 milhões) já era proibitivo para mais de 100 operadoras, que sequer alcançam um faturamento neste montante, imagina Lenmeldy (R$21 milhões).
